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Chi siamo

L’Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI) è una organizzazione  fondata in Italia nel 1995, e rappresenta attualmente oltre 800 pazienti affetti da Cistite Interstiziale (CI) che vivono in tutte le parti d’Italia includendo le isole e pazienti italiani che vivono all’estero.

L’AICI lavora nell’esclusivo interesse  delle persone affette da CI. Gli obiettivi dell’Associazione sono:

  1. Informare, educare e dare supporto alle persone affette da CI ed alle loro famiglie
  2. Sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso i mass media
  3. Ricevere assistenza sanitaria e farmaci gratuiti dal SSN
  4. Ottenere il riconoscimento dell’invalidità in ambito lavorativo
  5. Promuovere azioni legislative in favore delle persone affette da CI e delle loro famiglie
  6. Migliorare la qualità della vita per i pazienti con CI ed i loro familiari
  7. Organizzare corsi e congressi  educazionali per la comunità scientifica
  8. Diffondere informazioni  aggiornate medico-scientifiche
  9. Stimolare progetti epidemiologici
  10. Creare un database ed un registro nazionale
  11. Promuovere la ricerca e stimolare le aziende farmaceutiche
  12. Costruire e rafforzare un network tra le associazioni internazionali che si occupano di CI

Fin dalla sua nascita l’ AICI ha lavorato per costituire un Comitato Scientifico innovativo che avesse un approccio multimodale e multidisciplinare, composto non solo da urologi quindi, ma da tutti gli specialisti dell’area pelvica e delle sindromi ad essa correlate.

Nel 1999 ha fondato a Roma assieme ad alcune associazioni di patologie rare differenti, “UNIAMO” – Federazione Italiana Malattie Rare a cui aderiscono  90 associazioni di malattie rare differenti e rappresenta in Italia oltre 2 milioni di persone  affette da malattia rara.

L’AICI è anche membro associato dal 2000 di EURORDIS – Organizzazione Europea di Malattie Rare a cui afferiscono circa 350 associazioni europee di malattie rare differenti. Le Malattie Rare, come definite dall’ OMS, sono malattie con una soglia di prevalenza di 5 casi per 10.000 abitanti nell’ Unione Europea.

Il lavoro dell’AICI, in collaborazione con altre associazioni Italiane ed Europee, ha raggiunto diverse conquiste tra cui l’approvazione di un Regolamento Europeo che dettasse una priorità d’intervento nell’ambito delle malattie rare  per definire i metodi e stimolasse principalmente la ricerca e la produzione di Farmaci Orfani attraverso una esclusività di mercato di 10 anni e sgravi fiscali nella registrazione dei farmaci con percorsi agevolati (RE 141/2000 art.9).

Nel Maggio 2001 il Ministero della Salute italiano, sotto pressione delle associazioni di pazienti ed in particolare dell’AICI, approva il D.M. 279, “una pietra miliare” in Europa,  che riconosce la Cistite Interstiziale come malattia rara, tra altre 284 patologie poco frequenti e stabilisce ufficialmente una Rete di Riferimento Regionale per la prevenzione, la diagnosi ed i trattamenti con l’obiettivo di sviluppare la prevenzione, stimolare  la sorveglianza, migliorare la diagnosi e le terapie, diffondere le informazioni a tutti i livelli.

Nel 2003 l’AICI co-fonda la Multinational  Interstitial Cystitis Association (MICA) a Chicago, insieme ad Europa, Asia ed America, affinché venga standardizzata la diagnosi e le terapie con protocolli internazionali omogenei.

Loredana Nasta
Presidente AICI
Direttore MICA (Multinational Interstitial Cystitis Association)
Past President Federazione Italiana Malattie Rare “UNIAMO”
Membro Consiglio Direttivo
Membro Comm. Minist. Malattie Rare 06/06/02
http://www.multinationalica.org/
http://www.uniamo.org/

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