AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Le malattie rare, tra cui la Cistite Interstiziale (CI), sono spesso affrontate in silenzio, con pazienti e ricercatori che lottano per trovare risposte e soluzioni.
Nonostante colpiscano milioni di persone in tutto il mondo, la loro rarità rende difficile la ricerca e la condivisione delle informazioni ed è qui che entrano in gioco i congressi internazionali.
Questi congressi, come quello organizzato annualmente dall’International Society for the Study of Interstitial Cystitis/Bladder Pain Syndrome (ESSIC), rappresentano un faro di speranza e un’opportunità cruciale per condividere conoscenze e progressi, fungendo da ponte tra gli esperti, i ricercatori e i pazienti affetti da malattie rare come la CI.
Il Congresso ESSIC 2023: scoperte e speranze
Il Congresso ESSIC 2023, che si è svolto a New York dal 6 all’8 luglio scorso presso il Lenox Hill Hospital, è stato un momento di incontro importante a cui l’AICI è stata invitata a partecipare con un ruolo attivo.
Uno dei momenti salienti del Congresso è stata l’analisi delle ultime scoperte nel campo della medicina farmaceutica.
Due importanti aziende americane hanno presentato cinque studi clinici, di cui un paio in fase II di sperimentazione e tre in fase pre-clinica, rivolti al sollievo immediato per i pazienti affetti da CI.
Questi studi stanno ottenendo risultati promettenti e stanno aprendo nuove prospettive nella gestione del dolore associato alla CI.
Il contributo dell’AICI: raccomandazioni e studi clinici
Oltre alla condivisione delle ultime ricerche scientifiche, il Congresso è stato anche un’opportunità straordinaria per dare voce ai pazienti e fornire delle importanti raccomandazioni alla comunità internazionale.
La Presidente dell’AICI Loredana Nasta ha infatti presentato un intervento di grande rilevanza, in cui ha sollevato le principali preoccupazioni delle associazioni dei pazienti di tutto il mondo, tra cui:
- Impatto della Pandemia: La pandemia di Covid-19 ha avuto effetti devastanti sulla salute, sui trattamenti e sui sintomi della CI, creando lunghe liste d’attesa per l’accesso alle cure.
- Terminologia: La mancanza di accordo sulla terminologia della CI continua a creare confusione tra i pazienti, ostacolando la comprensione della malattia.
- Carenza di urologi specializzati: La CI rischia di perdere conoscenze preziose poiché molti medici esperti stanno raggiungendo la pensione e i giovani urologi sembrano preferire di specializzarsi in altre branche.
- Mancanza di consapevolezza tra i medici di base: La CI continua a essere sottovalutata dai medici di base, ritardando una diagnosi corretta e l’accesso ai trattamenti adeguati.
- Test urinari obsoleti in Europa: L’Europa utilizza test urinari obsoleti per la rilevazione di infezioni, mentre negli Stati Uniti si adotta una tecnologia più avanzata.
La raccomandazione finale che Loredana Nasta ha dunque posto a nome della Global Interstitial Cystitis Patients Advocate Group è che per affrontare queste sfide e preoccupazioni, è essenziale prioritizzare la ricerca, educare gli urologi, in particolare i medici di base, promuovere approcci interdisciplinari e aumentare la consapevolezza sulla CI attraverso un grande lavoro sinergico di sensibilizzazione.
Oltre a questo intervento, l’AICI è stata anche coinvolta nella presentazione di un abstract riguardante lo studio condotto in collaborazione con Mauro Cervigni – Centro di Riferimento per la Cistite Interstiziale, Dipartimento di Urologia, Università “La Sapienza”, ICOT; Michele Carlo Schiavi – Unità di Uroginecologia, Ospedale Pertini di Roma; Alessia Martoccia, Andrea Fuschi e Antonio Carbone – Centro di Riferimento per la Cistite Interstiziale, Dipartimento di Urologia, Università “La Sapienza”, ICOT.
Questo studio ha dimostrato che l’Aloe Vera Super-concentrata liofilizzata, prodotta dalla Desert Harvest, grazie alle sue proprietà antimicrobiche, antinfiammatorie e immunomodulanti, può essere una scelta efficace per alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti con CI.
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