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Tag Archivi: UNIAMO FIMR onlus

immagine RDD 2020

Giornata delle Malattie Rare 2020 – iniziato il conto alla rovescia

E’ iniziato il conto alla rovescia è iniziato per la 13 ° edizione della Giornata delle Malattie Rare che si terrà il 29 febbraio 2020, il giorno più raro dell’anno. Tutti possono partecipare per aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare in generale e sulla Cistite Interstiziale in particolare. E’ importantissimo far comprendere cosa significa vivere con una malattia rara, soprattutto ...

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Con la ricerca le possibilità sono infinite. Si celebra domani la X Giornata delle Malattie Rare con una Cerimonia speciale al Quirinale

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia il 28 febbraio in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare  che, quest’anno, sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle associazioni pazienti tutte per portare all’attenzione delle Istituzioni ...

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L’informazione sulla Cistite Interstiziale/Sindrome del dolore vescicale in pillole

“Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 29 febbraio. Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone ...

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Partecipa anche tu alla Giornata delle malattie rare 2016

Tutti possiamo partecipare alla Giornata contribuendo a diffondere la conoscenza sulla nostra patologia seguendo l’esempio di una nostra socia del Friuli Venezia Giulia. Lei è riuscita a sensibilizzare la farmacia dove si serve abitualmente ottenendo l’allestimento di uno stand informativo al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sulla cistite interstiziale in particolare. La rappresentante dell’AICI per l’ ...

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