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Benvenuto

Benvenuti nel sito dell’AICI, Associazione Italiana Cistite Interstiziale.

L’Associazione lavora nell’esclusivo interesse delle persone affette da Cistite Interstiziale, porta avanti a livello istituzionale tutte le istanze delle pazienti e dei pazienti affetti da questa malattia rara e offre informazioni e sostegno a chi è affetto da questa sindrome e ai loro familiari

La Cistite Interstiziale denominata recentemente Bladder Pain Syndrome dall’ESSIC (International Society for Study of Interstitial Cystitis), è una malattia rara che porta a una cronica e dolorosa condizione di infiammazione della parete vescicale. Per decenni i medici l’hanno etichettata come una malattia psicosomatica e per decenni le donne affette si sono sentite dire che non avevano nulla e che era tutto nella loro testa, quindi riteniamo particolarmente importante sottolineare che non è una malattia psicosomatica, anche se lo stress può acutizzarne i sintomi.

Per chi sospetta di avere questa patologia il primo passo è cercare di avere una diagnosi.

In Italia questa patologia può e deve essere diagnosticata, monitorata e curata esclusivamente da Specialisti esperti di Cistite Interstiziale che sono, sfortunatamente, molto pochi e deve essere seguita presso i Centri ed i Presidi di Riferimento Accreditati.

I criteri per capire se un Centro di Riferimento possa essere dichiarato effettivamente “di Alta Specializzazione” devono essere regolati da parametri di qualità standardizzati che sono stati stabiliti in Europa da EUCERD e sono sostenuti dal movimento delle alleanze dei pazienti attraverso EURORDIS ed UNIAMO di cui l’AICI è un membro attivo.

In Italia il sistema dei Centri e dei Presidi di Riferimento è in fase di revisione in tutte le Regioni. UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare onlus, con il progetto “Una Community per le Malattie Rare”, ha elaborato un modello per la valutazione dei Centri di Riferimento con queste caratteristiche:

  • offrire un percorso di diagnosi e cura con personale e strumentazione adeguata dedicatoallapresaincaricoglobale del paziente raro;
  • che abbia un team multidisciplinare, esperto in malattie rare, che possa seguire anche le patologie collegate, tutte nella stessa struttura per ridurre al minimo lo stress del paziente. In caso di Cistite Interstiziale il medico principale è l’Urologo;
  • che sia un centro di ricerca ove si applichino, sul piano diagnostico e terapeutico, le ultime scoperte della scienza medica;
  • che abbia un ampia casistica;
  • che tenga conto delle esenzioni di legge;
  • che il team abbia come obiettivo quello di mantenere le funzioni, l’autonomia, la qualità della vita e la dignità della persona.

Questi criteri generali sono ancor più rigorosi quando si parla di Cistite Interstiziale. In un recente documento (Febbraio 2014), approvato congiuntamente dal Ministero della Salute e dal Tavolo Permanente della Conferenza Stato-Regioni, si sottolineano questi criteri e la necessità di individuare e potenziare pochi Centri ma di Alta Specializzazione regolati da parametri di qualità standardizzati, limitati a livello numerico e concentrati in poche aree geografiche che possano garantire prestazioni altamente specializzate e per la cui realizzazione si predispone un vincolo economico di 15 milioni di Euro.

In questo sito potrete trovare molte informazioni aggiornate, scientificamente accreditate, sulla Cistite Interstiziale.

Vivere con la Cistite Interstiziale è una sfida che richiede creatività, pazienza e determinazione e, visto che non esiste un trattamento efficace che funzioni per tutti, le persone affette da questa malattia scoprono di dover trovare le proprie strategie per affrontarla ed assumere un ruolo attivo nella gestione della propria vita e della malattia stessa. La Cistite Interstiziale incide pesantemente sulla qualità della vita e dei rapporti sociali e l’AICI offre informazioni e sostegno a chi è affetto da questa sindrome e ai loro familiari.

Alcune informazioni più specifiche sono disponibili nell’area riservata ai soci tramite password, questo per evitare la pratica dell’autoprescrizione, evento sempre sconsigliabile ed altamente rischioso in una patologia complessa e di difficile diagnosi come la Cistite Interstiziale.
Molte sono le notizie e i suggerimenti che circolano in rete e nei Forum su questa malattia rara.
L’AICI sconsiglia vivamente di seguire indicazioni e suggerimenti non certificati da personale medico esperto nel trattamento della Cistite Interstiziale per evitare cure spesso inutili, a volte perfino dannose.

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