Il 28 Aprile 2012 si svolgerà a Roma l’Assemblea Generale dell’ AICI, un momento di confronto fondamentale per fare un consuntivo dell’attività dell’Associazione e per decidere insieme il percorso su cui proseguire e quali azioni mettere in campo nel prossimo futuro a favore di chi è affetto da CI.

 

Perché Roma? Anche se abbiamo fatto notevoli sforzi per cercare di portare il più vicino alle vostre residenze i nostri eventi , quest’anno è stato deciso all’unanimità di trovare una località che fosse a metà strada tra tutti, nella speranza che l’adesione all’Assemblea sia la più elevata possibile, vista la rilevanza degli argomenti da discutere.

 

Questa Assemblea è aperta, straordinariamente, a tutti perché l’Associazione sta crescendo molto non solo in termini di adesioni ma anche, e soprattutto, in attività e azioni di tutela dei diritti dei pazienti e di ricerca. La mappatura di chi soffre di questa patologia in questi ultimi anni è molto cambiata e l’AICI sente la necessità di confrontarsi con una base ampia, che raccolga più testimonianze possibili.

Fino a qualche anno fa si pensava che la CI fosse una malattia quasi esclusivamente femminile e che non potesse colpire le persone al di sotto dei 18 anni. Oggi la percezione è profondamente cambiata e la tipologia dei paziente include persone di tutte le età e di entrambi i sessi.

Grazie al grande lavoro di sensibilizzazione e informazione di questi ultimi anni e alla divulgazione che otteniamo anche attraverso il nostro sito, riusciamo a far avere a molti pazienti diagnosi precoci, addirittura a bambini di soli 5 anni. Da segnalare poi, che in questi ultimi anni anche molti uomini hanno avuto diagnosi di CI. L’avvio di una terapia adeguata precoce offre maggiori possibilità di guarigione rispetto al passato e, inoltre, questo ha fatto in modo che i casi conclamati siano meno gravi e più trattabili con le attuali terapie farmacologiche. Grazie anche a questo molte giovani donne con diagnosi di CI, riescono ad avere una gravidanza, un grande successo.

 

L’Assemblea si svolgerà presso il Roma Scout Center (www.romascoutcenter.com), dove abbiamo riservato delle stanze per chi volesse o dovesse rimanere a dormire a Roma.

Per facilitare chi è seguito dai medici di Roma, abbiamo riservato la disponibilità dell’ambulatorio dell’AICI per il giorno venerdì 27 Aprile, previa prenotazione presso la segreteria AICI.

 

La vostra presenza è fondamentale in questo momento di pianificazione delle prossime attività nazionali e regionali dell’AICI, un’ottima occasione di incontro e confronto con tutti, associati e non, per valutare insieme quale sia la situazione nelle diverse realtà territoriali e quali siano le azioni che l’Associazione dovrà intraprendere. Infatti, anche se il nostro lavoro sta dando evidenti risultati, siamo consapevoli che c’è ancora molto da fare.

 

Ci auguriamo quindi un’ampia partecipazione!
Per motivi organizzativi e logistici vi preghiamo di far pervenire la vostra adesione entro martedì 24 aprile ore 19.00 alla segreteria dell’AICI, segreteria@aici-onlus.it

 

Non vediamo l’ora di incontrarvi.

 

Un caro saluto a tutti da

Loredana Nasta, Presidente AICI

e dai membri del Consiglio

Serena Bartezzati, Lucia Deganutti, Rossana Lamperti

 

 

 

Sabato, 28 Aprile 2012

Sede Roma Scout Center – Largo dello Scautismo 1, Roma

 

 

 

9,00: Registrazione

9,30: Introduzione

10,00: Cistite Interstiziale/ Bladder Pain Syndrome: panorama scientifico internazionale

11,00: Discussione

 

11,30: Pausa Caffè’

 

12,00: Registrazione Assemblea Generale.

Ordine del Giorno:

1) Verifica dei poteri

2) Relazione attività 2011

3) Approvazione bilancio consuntivo

4) Approvazione bilancio preventivo

5) Approvazione quota iscrizione anno solare (pro-rata)

 

PAUSA PRANZO

 

6) Attività 2012-2013

7) Rappresentanti Regionali

8) Progetto Linee Guida

9) Storia dell’arte invalidità ed erogazione farmaci.

10) Varie ed eventuali

 

 

Per Raggiungere la Sede dell’Assemblea

L'ostello Roma Scout Center si trova in Largo dello Scautismo 1 (ex Largo S.Ippolito) a Roma, zona piazzale delle Province (Università Roma1).

E' in prossimità della Stazione Metro Bologna, vicino alla stazione FS Tiburtina ed allo svincolo autostradale A24.

Vicino al centro storico di Roma.

Dalla Stazione Termini

Metro B per 3 fermate (direzione Rebibbia ) scendere alla stazione Bologna, uscire verso Via delle Province, svoltare a Via di S.Ippolito.

Dalla Stazione Tiburtina

Siamo a 500m dalla Stazione Tiburtina Prendere via Guido Mazzoni, poi Via Adalberto fino a Largo dello Scautismo. oppure Metro B per una fermata (direzione Laurentina ) scendere alla stazione Bologna.

Da Fiumicino

Treno diretto “ Leonardo Express fino a Termini, poi metro B per tre fermate (Bologna), scendere verso Via delle Province, svoltare a Via di S.Ippolito.

Da Ciampino

Autobus fino a Termini , poi metro B per tre fermate (Bologna), scendere verso Via delle Province, svoltare a Via di S.Ippolito. 

Benvenuti nel sito dell’AICI, Associazione Italiana Cistite Interstiziale.

L’Associazione lavora nell’esclusivo interesse delle persone affette da Cistite Interstiziale e porta avanti a livello istituzionale tutte le istanze delle pazienti e dei pazienti affetti da questa malattia rara.

Per chi sospetta di avere questa patologia il primo passo è cercare di avere una diagnosi.

In Italia questa patologia può e deve essere diagnosticata, monitorata e curata esclusivamente presso i Centri ed i Presidi di Riferimento Accreditati, il cui elenco troverete sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità (http://www.iss.it/cnmr/).

L’AICI offre la possibilità di una prima visita gratuita presso il proprio ambulatorio che ha sede a Roma a chi si iscrive all'Associazione.  

Qualora il sospetto diagnostico fosse confermato, i pazienti potranno scegliere di farsi seguire presso i Centri Regionali Accreditati  oppure presso la nostra sede dove medici altamente qualificati offrono le loro prestazioni ai soci con tariffe agevolate.

In questo sito potrete trovare molte informazioni aggiornate sulla Cistite Interstiziale. Alcune informazioni più specifiche sono disponibili nell'area riservata ai soci tramite password, questo per evitare la pratica dell’autoprescrizione, evento sempre sconsigliabile ed altamente rischioso in una patologia complessa e di difficile diagnosi come la Cistite Interstiziale.

Molte sono le notizie e i suggerimenti che circolano in rete e nei forum su questa malattia rara.

L’AICI sconsiglia vivamente di seguire indicazioni e suggerimenti non certificati da personale medico esperto nel trattamento della Cistite Interstiziale per evitare cure spesso inutili, a volte perfino dannose.

Iscriviti alla nostra Associazione.
Il tuo contributo e la tua partecipazione saranno importanti per tutti coloro che sono colpiti da questa grave "sindrome" e saranno fondamentali per un senso civile della vita.

Entrerai così nella nostra mailing list e riceverai supporto, tutela della salute e dei tuoi diritti, informazioni aggiornate e costanti su tutto quello che riguarda la cistite interstiziale e le malattie rare, sarai coinvolto gratuitamente nei nostri eventi formativi ed informativi, riceverai gratuitamente il nostro giornale AICINews e molto altro ancora.
Per scoprire come diventare socio AICI entra nella sezione Come iscriversi.

Devolvi il 5 per MILLE
all' A.I.C.I. Associazione Italiana Cistite Interstiziale-Onlus!

 

La Lotta alla Cistite Interstiziale inizia dalla ricerca di fondi e sostenere l'AICI attraverso il 5 per mille non costa nulla.

L'Associazione Italiana Cistite Interstiziale Onlus, nata nel 1995, è attivamente impegnata su tutto il territorio nazionale informando, educando e supportando le persone affette da cistite interstiziale ed i loro familiari ad una maggiore comprensione della malattia, tutelandone i diritti ed educando la comunità medica.

L'A.I.C.I. è inserita anche quest'anno nell'elenco delle Associazioni Onlus aventi diritto e la somma che le perverrà tramite la destinazione del 5 per mille dell'IRPEF le permetterà di continuare a lottare affinché la Cistite Interstiziale venga finalmente sconfitta.
Destinare il 5 per mille della Vostra imposta a favore dell'AICI è facile:
a) firmare nell'apposito riquadro che compare sui modelli di dichiarazione dei redditi (cioè: CUD 2008 per chi non è tenuto alla dichiarazione; Mod. 730 per chi dichiara attraverso il CAF o il proprio sostituto d'imposta; Mod. Unico per chi dichiara direttamente o tramite fiscalista di fiducia), dove è scritto:

"Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'art. 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs.n. 460/1997"

b) indicare, nello stesso riquadro, il Codice Fiscale dell'AICI, che è:
Codice Fiscale dell'AICI: 97207910585
(Attenzione: Questa indicazione è necessaria per destinare il 5 per mille proprio all' AICI)

c) firmare nuovamente in fondo alla pagina della dichiarazione, dove richiesto.

La scelta di destinazione del 5 per mille non è alternativa a quella dell'8 per mille già prevista e possono essere espresse entrambe. In entrambi i casi non c'è nessun aggravio di spesa per il contribuente.

Passate parola a parenti, amici e conoscenti e coinvolgeteli nella nostra lotta!

Grazie per il tuo aiuto!

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Associazione Italiana Cistite Interstiziale

Sede AICI di Roma, Viale Glorioso n.13 CAP 00153 ROMA

Tel. 06 58333384 - E-Mail info@aici-onlus.it