Malattie rare: Il CTO di Torino incontra i cittadini e i cultori della materia. Focus on: BPS/Cistite Interstiziale, Siringomielia e A. Chiari, Neurofibromatosi

Lunedì 27 febbraio 2012 in occasione della Giornata delle Malattie Rare, si svolgerà presso l' A.O. CTO-Maria Adelaide, Aula Polifunzionale dell'USU di Via Zuretti 29 a Torino, un incontro organizzato dal gruppo locale per le malattie rare dell’A.O. CTO-M. Adelaide su Cistite Interstiziale/BPS, Siringomielia/A. Chiari e Neurofibromatosi. L’incontro, rivolto ai cultori della materia ma soprattutto ai cittadini ed alle associazioni dei pazienti, rappresenterà un'importante occasione di confronto e di aggiornamento sia sugli aspetti clinici sia sugli aspetti politico-organizzativi riguardanti tre patologie rare che trovano in questa struttura competenze multispecialistiche e multiprofessionali consolidate.

Per informazioni: http://www.cto.to.it/

 

AICI

Associazione Italiana Cistite Interstiziale

Benvenuti nel sito dell’AICI, Associazione Italiana Cistite Interstiziale.

L’Associazione lavora nell’esclusivo interesse delle persone affette da Cistite Interstiziale e porta avanti a livello istituzionale tutte le istanze delle pazienti e dei pazienti affetti da questa malattia rara.

Per chi sospetta di avere questa patologia il primo passo è cercare di avere una diagnosi.

In Italia questa patologia può e deve essere diagnosticata, monitorata e curata esclusivamente presso i Centri ed i Presidi di Riferimento Accreditati, il cui elenco troverete sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità (http://www.iss.it/cnmr/).

L’AICI offre la possibilità di una prima visita gratuita presso il proprio ambulatorio che ha sede a Roma a chi si iscrive all'Associazione.  

Qualora il sospetto diagnostico fosse confermato, i pazienti potranno scegliere di farsi seguire presso i Centri Regionali Accreditati  oppure presso la nostra sede dove medici altamente qualificati offrono le loro prestazioni ai soci con tariffe agevolate.

In questo sito potrete trovare molte informazioni aggiornate sulla Cistite Interstiziale. Alcune informazioni più specifiche sono disponibili nell'area riservata ai soci tramite password, questo per evitare la pratica dell’autoprescrizione, evento sempre sconsigliabile ed altamente rischioso in una patologia complessa e di difficile diagnosi come la Cistite Interstiziale.


Molte sono le notizie e i suggerimenti che circolano in rete e nei forum su questa malattia rara.

L’AICI sconsiglia vivamente di seguire indicazioni e suggerimenti non certificati da personale medico esperto nel trattamento della Cistite Interstiziale per evitare cure spesso inutili, a volte perfino dannose.

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all' A.I.C.I. Associazione Italiana Cistite Interstiziale-Onlus!

 

La Lotta alla Cistite Interstiziale inizia dalla ricerca di fondi e sostenere l'AICI attraverso il 5 per mille non costa nulla.

L'Associazione Italiana Cistite Interstiziale Onlus, nata nel 1995, è attivamente impegnata su tutto il territorio nazionale informando, educando e supportando le persone affette da cistite interstiziale ed i loro familiari ad una maggiore comprensione della malattia, tutelandone i diritti ed educando la comunità medica.

L'A.I.C.I. è inserita anche quest'anno nell'elenco delle Associazioni Onlus aventi diritto e la somma che le perverrà tramite la destinazione del 5 per mille dell'IRPEF le permetterà di continuare a lottare affinché la Cistite Interstiziale venga finalmente sconfitta.
Destinare il 5 per mille della Vostra imposta a favore dell'AICI è facile:
a) firmare nell'apposito riquadro che compare sui modelli di dichiarazione dei redditi (cioè: CUD 2008 per chi non è tenuto alla dichiarazione; Mod. 730 per chi dichiara attraverso il CAF o il proprio sostituto d'imposta; Mod. Unico per chi dichiara direttamente o tramite fiscalista di fiducia), dove è scritto:

"Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'art. 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs.n. 460/1997"

b) indicare, nello stesso riquadro, il Codice Fiscale dell'AICI, che è:
Codice Fiscale dell'AICI: 97207910585
(Attenzione: Questa indicazione è necessaria per destinare il 5 per mille proprio all' AICI)

c) firmare nuovamente in fondo alla pagina della dichiarazione, dove richiesto.

La scelta di destinazione del 5 per mille non è alternativa a quella dell'8 per mille già prevista e possono essere espresse entrambe. In entrambi i casi non c'è nessun aggravio di spesa per il contribuente.

Passate parola a parenti, amici e conoscenti e coinvolgeteli nella nostra lotta!


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Associazione Italiana Cistite Interstiziale

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Tel. 06 58333384 - E-Mail info@aici-onlus.it