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Per la prima volta non mi sono sentita né giudicata né diversa.

Buongiorno a tutte/i,
mi chiamo Dora e sono di Foggia, ho 62 anni e dopo aver tentato di curarmi per anni con dei banali antibiotici, e aver girato in lungo e in largo tra urologi, e ginecologi, a febbraio 2017 ho dato un nome e una forma al mio stare male “Cistite Interstiziale”, malattia rara. L’unico modo per riuscire a stabilire la vera ragione che da una vita mi portava ad avere forti crampi, incontinenza urinaria, contrazione dolorosa del pavimento pelvico cronico, costipazione fecale, dolore muscolare agli arti inferiori e superiori è stato quello di effettuare una Biopsia praticata da un uomo all’avanguardia nella patologia, il Prof. Cervigni.

So che tutto questo è parte di una narrazione collettiva, quella delle pazienti affette da Cistite Interstiziale, colgo per tanto l’occasione per descrivere la mia personale esperienza vissuta al congresso promosso dall’ Associazione Italiana Cistite Interstiziale fondata e sostenuta con passione e competenza professionale dalla Presidente dell’AICI Loredana Nasta. Una donna tenace e battagliera che da oltre 26 anni informa, sensibilizza, ricerca, cura e crea rete intorno ad una malattia rara e a chiara matrice di genere. Vivendo pienamente questa due giorni ho potuto capire quanto dura e difficile sia stata la battaglia per il riconoscimento e l’iscrizione di questa malattia tra l’elenco delle malattie rare. Le innumerevoli lotte vinte con la burocrazia, l’ordine dei medici, le case farmaceutiche e per ultima ma non meno complessa l’informazione e la prevenzione della malattia tra le pazienti. Sotto la sua guida e fidandomi del suo gentile invito a partecipare ho potuto tracciare un profilo autentico di questa incredibile donna che convoglia tutte le sue capacità per garantirci un piano terapeutico adeguato e l’accesso alle giuste cure.

La Dottoressa Nasta? Un’autentica militante per la dignità delle donne, per la ricerca e per l’accesso a delle cure giuste. A Venezia ho avuto la possibilità di comprendere al meglio la patologia e soprattutto confrontarmi con altre pazienti, e con le dinamiche delle loro vite quotidiane. Sembrerà strano ma per la prima volta non mi sono sentita a disagio per le continue visite al bagno delle signore, non mi sono sentita giudicata né diversa. Una sensazione unica e appagante che mi ha dato l’idea di che pressione psicologica proviamo ogni giorno: sul luogo di lavoro, con gli amici, al cinema, ad un bar, quando siamo al mare o dobbiamo sostenere un colloquio di lavoro o una lunga attesa in aeroporto o in stazione.

La nostra malattia è invalidante sia a livello fisico che psicologico. Ho capito, grazie a questo Convegno, che il gruppo, lo scambio di informazioni e la coesione tra donne è una parte importantissima della terapia. Lucia Deganutti e Serena Bartezzati, entrambe membri del direttivo, hanno colto questo punto di vista in pieno. Nasce con questa mission il “Gruppo Rosa on air” progetto finanziato con il premio “Bakken Award 2016” Premio della Medtronic Foundation assegnato a Lucia proprio per il suo impegno verso chi soffre della sua stessa patologia. Un grazie a queste donne che hanno capito prima di me che la solidarietà, il sentirsi inclusi e non alieni, la disponibilità e la tenacia sono il 60% se non il 70% della terapia. Grazie a tutti gli sforzi di queste donne malate come me che hanno dovuto rimboccarsi le maniche, vivere stress enormi, come un viaggio intercontinentale di 17 ore, per poter portare avanti il progetto che ci ha fatto ritrovare tutte qui a Venezia. Mi commuovo veramente a ripensare a tutto quello che ho ascoltato venerdì 15, le vite personali, le tragedie, le piccole vittorie e le grandi speranze di un gruppo di donne. Siamo figlie, mogli, compagne, professioniste ma specialmente siamo donne che sostengono e curano oltre al lavoro il focolare domestico. Io sono riuscita ad avere due figli, per miracolo, ma questa patologia impedisce ed ha impedito a molte donne di poter avere una vita appagante di sentimenti ed una progenie. Innumerevoli le ripercussioni sul nostro stato psicofisico e sulle nostre vite sentimentali. Donne che hanno divorziato, che sono state abbandonate, che hanno smesso di lottare togliendosi la vita. L’isolamento, la strana sensazione di non sentirsi a livello delle altre, il disagio quotidiano che si può provare nelle relazioni con gli altri giocano brutti scherzi.

E’ per questo che oggi finita la conferenza ho deciso di scrivere il mio resoconto, sperando di arrivare a tante donne in crisi, che ancora non riescono a dare un nome alla loro condizione di vita disagiata. Dobbiamo essere coraggiose e combattenti come la Nasta, Lucia e Serena. Dobbiamo sentirci vicine le une alle altre. Dobbiamo utilizzare tutti gli strumenti che l’AICI e il GRUPPO ROSA ON AIR mettono a disposizione per noi e sapere che esiste una realtà che va bene oltre il momento della visita di controllo. Questo quadro mi è stato chiaro Sabato 16, giornata dedicata agli interventi dei medici specialisti. In questa occasione ho conosciuto una realtà impensabile in sud Italia e in Puglia. Esiste un pool associato di medici che studiano e si danno da fare per analizzare e sviluppare buone pratiche e azioni per arrestare o migliorare le nostre condizioni di vita. Tra tutti mi ha colpito l’intervento del fisiatra Dott. Andrea Celia, un giovane medico ricercatore. E’ riuscito a dare un nome a tutti i miei, e quindi ai nostri, dolori e problemi. Un quadro lucido e appassionato che mi ha fatto sentire piena di speranze e sollevata. Ogni frase, ogni organo e tutti gli effetti che ovviamente ha esposto e argomentato descrivevano me, come tutte noi, perché siamo sulla stessa barca e quindi non siamo più sole e sperdute.

A tal proposito è doveroso spronare, sensibilizzare e avvicinare tutte le donne che soffrono di Cistite Interstiziale a non arrendersi, anzi, a partecipare a questo tipo di incontri che avvicinano donne di tutta Italia. Il nostro obbligo etico e morale è quello di sostenere L’AICI la dottoressa Loredana Nasta e tutti i professionisti che lottano per rimettere al mondo Donne meno giovani e giovanissime che non devono arrendersi, che devono lottare assieme a noi per una vita migliore. Siamo coloro che non si tirano mai in dietro per gli altri. Iniziamo a lottare anche per noi. Dobbiamo aspirare ad una vita serena, al supporto di una Sorellanza, all’accesso per tutte alle giuste cure e a farmaci sperimentali. Non dobbiamo smettere di sognare una vita normale. Abbiamo giovani ricercatori e grandi luminari che lottano per noi. Arrendersi significa perdere l’opportunità di vivere una vita felice. Ho capito la grande utilità della partecipazione ai seminari, ai congressi, l’accesso all’informazione sulla nostra patologia. Nel mio piccolo riporterò con calore ed entusiasmo la mia esperienza personale veneziana nella mia terra. Cercherò di diventare una sentinella militante dell’AICI, attivando tutti i sensi per intercettare  tante donne che oggi ancora non riescono a dare un nome al loro disagio. Perché solo con la nostra amicizia e grazie alla sensibilità che ci caratterizza come donne questa associazione potrà crescere ed aver forza, e noi una vita migliore.

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