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L’informazione sulla Cistite Interstiziale/Sindrome del dolore vescicale in pillole

Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 29 febbraio.

Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunità attiva di cittadini in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive.

Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.

Quest’anno IBSA che, come altre aziende farmaceutiche, ci supportano nelle nostre attività di informazione e sensibilizzazione, in occasione della IX edizione della Giornata ha voluto realizzare una serie di interviste di approfondimento sulla Cistite loredana_sito_2016Interstiziale/Sindrome del dolore vescicale con l’apporto della Presidente dell’AICI, Loredana Nasta e del Presidente del Comitato Scientifico dell’AICI, il Prof. Mauro Cervigni. Sono delle pillole di informazione che servono per rendere chi soffre di questa patologia consapevole dei suoi diversi aspetti e responsabile del proprio percorso terapeutico, non più vittima passiva di una condizione avversa.:

Per vedere gli interventi di Loredana Nasta Presidente dell’Associazione Italiana Cistite Interstiziale, cliccare sul titolo

La Giornata delle Malattie Rare: obiettivi e azioni

Il ritardo diagnostico nelle malattie rare e nella Cistite Interstiziale

Farmaci e accesso alla cura per le malattie rare

Le “best practice” regionali per la cura della Cistite Interstiziale

Roma: il primo centro multidisciplinare per la Cistite Interstiziale

AICI Onlus: storia, azioni e obiettivi nel trattamento della Cistite Interstiziale

AICI Onlus oggi: un punto di riferimento per i pazienti

AICI un aiuto concreto: “help line” telefonica e l’Esperto on line per la Cistite Interstiziale

 

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