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Tag Archivi: giornata delle malattie rare 2016; Giornata della malattie rare

Mi chiamo Ada

Una nostra socia ha scritto una bellissima lettera in occasione della Giornata delle Malattie Rare a Repubblica Torino che è stata pubblicata. Parole che descrivono molto bene l’impatto della nostra patologia nel quotidiano di una donna e la difficoltà a farlo capire al sistema socio-sanitario.  Da leggere tutto di un fiato! Mi chiamo Ada, ho 61 anni e nel 2009 mi ...

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L’informazione sulla Cistite Interstiziale/Sindrome del dolore vescicale in pillole

“Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 29 febbraio. Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone ...

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