AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Si è svolto con successo Martedì 12 giugno, nella Sala Consiglieri della Provincia di Torino l’incontro sulla Cistite Interstiziale, malattia rara, promosso dall’AICI, Associazione Italiana Cistite Interstiziale dal titolo Cistite: Interstiziale? Questa sconosciuta.
La Cistite Interstiziale è una condizione rara, cronica, dolorosa di infiammazione della parete vescicale, di origine multifattoriale denominata anche Sindrome della Vescica Dolente (Bladder Pain Syndrome-BPS). Poco conosciuta dalla classe medica e spesso confusa con forme comuni di Cistiti, viene accertata con molto ritardo. Colpisce prevalentemente le donne, anche se negli ultimi anni sono stati accertati molti casi di CI in pazienti maschi scambiata per prostatite cronica o sindrome del dolore pelvico cronico.
In apertura di Convegno la Presidente dell’AICI, Loredana Nasta, ha illustrato gli obiettivi principali di questo incontro: il primo è quello di far conoscere questa malattia ai medici che spesso la confondono con comune cistite batterica o, peggio, sottostima la severità dei sintomi e classifica la paziente come persona depressa o con malattia psicosomatica ritardando ulteriormente la diagnosi e non instaurando una tempestiva e adeguata terapia. “Per dare dei dati statistici”, continua la Nasta, “il 79% delle pazienti riceve diagnosi sbagliate, a volte fino a 10, con circa 10/15 anni di ritardo diagnostico. Negli ultimi anni, grazie al lavoro di informazione portato avanti dall’Associazione, si è constatato che il tempo medio per arrivare alla diagnosi è diminuito fino a circa 3-5 anni. Il secondo obiettivo è quello di far conoscere quello che si sta muovendo in Regione Piemonte a favore delle pazienti affette da CI/BPS grazie al lavoro di specialisti, Istituzioni e dell’AICI. Lo scopo di questo lungo lavoro è garantire a tutti i pazienti della Regione Piemonte l’accesso alle diagnosi e alle terapie più avanzate.”
“A fronte di una patologia così importante, complessa, difficile e invalidante che ha anche elevati costi socio-assistenziali, sono di fatto pochissime le persone che se ne occupano”, dice il Prof. Roberto Carone del S.C. di Neuro-Urologia A.O. C.T.O – Maria Adelaide di Torino, “Il Piemonte, sta cercando di fare una Rete per la CI/BPS sul territorio sul modello di quella che già esiste per l’Incontinenza Urinaria e che funziona molto bene.” Questo progetto riunisce tutti professionisti interessati alla materia e ha anche un altro grosso pregio, chenon ha nessun costo aggiuntivo per il sistema sanitario.
“Grazie al fatto che al A.O. C.T.O – Maria Adelaide di Torino esiste un gruppo dedicato alle malattie rare”, continua il Dott. Alessandro Giammò del S.C. di Neuro-Urologia di questa struttura, “abbiamo lavorato negli anni su questa malattia e oggi stiamo sviluppando, anche grazie alla collaborazione della Rete delle Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle d’Aostae dell’AICI, alla creazione di un Consorzio Regionale per la CI/BPS che coinvolge tutte le figure professionali di riferimento per questa sindrome in un pool di esperti molto ampio. Questo Consorzio sta già lavorando a un Protocollo Terapeutico Diagnostico Assistenziale (PTDA) riferito a questa patologia per fare in modo che tutti i pazienti abbiano accesso allo stesso livello di approccio terapeutico.
Negli ultimi anni la ricerca è progredita, anche se non si è ancora scoperta l’origine della malattia, mettendo a punto nuove terapie farmacologiche che stanno dando buoni risultati nell’alleviare i sintomi. Per questo è importante parlare di Cistite Interstiziale, farla conoscere e far venire il sospetto diagnostico ai medici generici, ai ginecologi, agli urologi e a tutti gli specialisti che si trovano ad affrontare sintomi non spiegabili. “La CI/BPS è una malattia impegnativa ma con cui oggi si può convivere, interviene il Prof. Mauro Cervigni Presidente del Comitato Scientifico dell’AICI e membro dell’ESSIC, “ci sono due prodotti di ricerca italiana, uno che agisce a livello locale con instillazioni endo-vescicali per ricostruire lo strato dei gag alterati, l’altro per via orale che riduce la concentrazione e l’attività dei mastociti che danno ottimi risultati.
Un’importante intervento introduttivo sulla gestione delle Malattie Rare in Piemonte è stato tenuto dal Dott. Simone Baldovino della Rete delle Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle d’Aosta. In chiusura sono intervenuti Veronica Weithaler Docente di Rieducazione Perineale, il Dott. Alessandro De Filippi Scrittore e Psicanalista, la Dott.ssa Silvia Broccardo Psicoterapeuta. L’incontro è stato allietato dagli intermezzi musicali del violinista Mihai Vuluta.
