AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
In questa II Giornata dell’Urologia la SIU apre alle associazioni pazienti e avvia un’alleanza con 11 associazioni di pazienti, tra cui l’AICI aps per la Cistite Interstiziale. Una svolta storica di questa società scientifica che accoglie i rappresentati dei pazienti per avviare una collaborazione attiva e fattiva, scambiando informazioni e avviando attività di comunicazione per far comprendere a tutta la popolazione l’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce anche in urologia.
“Non possiamo che essere felici che tra le 3 relazioni introduttive di questa Giornata, una sia stata dedicata alla Cistite Interstiziale da Andrea Salonia Responsabile dell’Ufficio Educazionale SIU e Professore Ordinario di Urologia all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. Questo ci fa ben sperare per il futuro, sia per la possibilità di avere un maggior numero di urologi “expertise” appoggiati da team multidisciplinari, che per lo sviluppo della ricerca su questa patologia” Dichiara Loredana Nasta, Presidente di AICI-APS.
Per la prima volta la SIU riconosce l’importanza del ruolo di un’associazione di pazienti che soffrono di cistite interstiziale, a riprova di una nuova attenzione verso questa patologia così complessa. L’AICI è attiva su questo fronte dal 1995, quando ancora la letteratura medica descriveva la Cistite Interstiziale come una “Condizione Isterica” che colpiva donne anziane emotivamente sbilanciate. Dalla consapevolezza di quanto poco fosse conosciuta la Cistite Interstiziale in Italia e di quanta sofferenza provocava questa ignoranza, è nata l’associazione che ha subito cercato di crearsi una cultura scientifica sulla malattia e di confrontarsi con le storie delle pazienti, per capirne i bisogni.
La Cistite Interstiziale è un’infiammazione cronica della parete vescicale, della pelvi, dei muscoli e dei nervi caratterizzata da dolore pelvico, pressione o disagio legato alla vescica e associato a sintomi del basso tratto urinario, come un persistente e urgente bisogno di urinare.
Il dolore può essere localizzato a livello vescicale, uretrale, vaginale, perineale, prostatico, testicolare, perianale, addominale e talvolta lombo-sacrale e può diffondersi fino agli arti inferiori.
La Cistite Interstiziale determina modificazioni strutturali e funzionali a livello della parete della vescica. I sintomi possono essere così severi da impedire una regolare vita relazionale, sessuale e lavorativa.
Se non diagnosticata tempestivamente, questa patologia comporta un deterioramento progressivo dell’attività vescicale, fino a una sua completa defunzionalizzazione.
Il quadro clinico della Cistite Interstiziale, in caso di mancata diagnosi o di diagnosi e terapia errate è destinato ad aggravarsi progressivamente
. Quella che originariamente era considerata una malattia prevalentemente della vescica è ora considerata una sindrome sistemica e si può associare a comorbidità quali la Fibromialgia, la Sindrome dell’Intestino Irritabile, le Disfunzioni del pavimento pelvico, la Vulvodinia, l’Endometriosi, la Sjogren, disturbi temporo-mandibolari, Cefalea muscolo tensiva.
Oggi, fortunatamente, esistono diversi approcci terapeutici che permettono ai pazienti di condurre una vita normale. Ma non sempre gli urologi che prendono in carico le pazienti hanno le informazioni più aggiornate. L’obiettivo principale dell’AICI è aiutare chi soffre di questa patologia ad arrivare a una diagnosi corretta e ad avere una qualità di vita accettabile. È quindi fondamentale questa apertura della SIU verso le Associazioni pazienti, perché la società scientifica può far arrivare più velocemente le corrette informazioni ai medici, supportare il lavoro sui Piani Diagnostico Terapeutici e Assistenziali regionali in modo da garantire cure omogenee in tutto il paese. Ancora, puntare a creare dei Centri di Eccellenza su questa patologia, ne basterebbe uno per regione, ma che abbia una struttura attrezzata e con un team multidisciplinare per la presa in carico dei casi più complessi.
“Riponiamo tantissime aspettative su questa collaborazione”, aggiunge Nasta, “perché significa un cambio di prospettiva per tanti, tantissimi pazienti, donne e uomini, che ancora oggi pellegrinano da un medico all’altro, da una regione all’altra, in cerca di una diagnosi corretta. Ricordiamo che ancora oggi il ritardo nella diagnosi della Cistite Interstiziale varia da 5 ai 10 anni”
