Vivere con una malattia rara, “Giorno per Giorno, Mano nella Mano”

Si avvicina la Giornata delle Malattie Rare 2015, la campagna di sensibilizzazione internazionale giunta all’ottava edizione. E’ il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti del mondo ambito socio-sanitario e della ricerca che operano nel settore. Un’occasione per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare. La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008 per iniziativa delle associazioni pazienti riunite in EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 534 organizzazioni di malati in 46 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, diventando un evento di caratura mondiale. L’evento è arrivato a raccogliere l’adesione delle organizzazioni di pazienti di 84 paesi in tutto il mondo nell’edizione 2014. In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e l’evento è possibile grazie anche al supporto di Farmindustria.

Un tema, uno slogan: Vivere con una malattia rara, “Giorno per Giorno, Mano nella Mano”.

L’attenzione della Giornata di quest’anno pone l’accento sulla vita quotidiana dei pazienti, sulle loro famiglie e sugli operatori sanitari che assistono chi vive con una malattia rara. Un tema, uno slogan: Vivere con una malattia rara, “Giorno per Giorno, Mano nella Mano”.

La natura complessa delle malattie rare, spesso con l’aggravante di un accesso limitato alle cure e ai servizi, ha come conseguenza che i familiari sono spesso la fonte primaria di solidarietà, di sostegno e di “cura” per i loro cari. Questa edizione della Giornata rende omaggio ai genitori, fratelli, sorelle, nonni, coniugi, parenti e amici, che quotidianamente sostengono l’impatto delle numerose necessità per vivere “Giorno per giorno, mano nella mano” con persone affette da malattia rara.

Le associazioni di pazienti con malattia rara e familiari, singole o riunite in alleanze, sono un nodo fondamentale della rete e costituiscono una fonte insostituibile di informazioni, esperienze e risorse. Inoltre offrono soluzioni innovative per le sfide quotidiane che affronta chi è affetto da malattia rara, anche in collaborazione con le parti interessate: istituzioni, stakeholders, operatori sanitari, servizi sociali, ricercatori, clinici, università e aziende del farmaco.
“Giorno per giorno, mano nella mano” la comunità dei malati rari è chiamata a costruire e consolidare una voce unica, per sostenere la ricerca, le cure, le risorse e i servizi necessari.