AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Raccontarsi e raccontare la convivenza con una malattia rara e debilitante è una sfida, anche perché la Cistite Interstiziale, chiamata anche Sindrome del Dolore Vescicale (Bladder Pain Syndrome BPS/IC), colpisce in molti modi diversi. E’un’infiammazione cronica dolorosa della vescica caratterizzata da dolore pelvico, pressione o disagio associato a sintomi del basso tratto urinario o genitale, come ad esempio un persistente e urgente bisogno di urinare o un dolore urente ai genitali esterni. Il dolore può essere localizzato a livello vescicale, uretrale, vaginale, vulvare, perineale, prostatico, testicolare, addominale e talvolta lombo-sacrale e può diffondersi fino agli arti inferiori. I sintomi possono essere singoli o manifestarsi tutti insieme e possono comparire senza una ragione apparente. Ogni paziente potrebbe raccontare un incipit diverso, quello che è uguale per tutti è il senso di isolamento, di disperazione e di profonda angoscia che accompagna l’aggravarsi oggettivo dei sintomi di fronte alla totale incapacità di ascolto e di comprensione della maggioranza dei medici con cui si viene a contatto. Questa è la storia di Nadia.
Ho 57 anni, soffro di cistite interstiziale e di una serie di patologie connesse, come la vestibolite vulvare, la fibromialgia, la stanchezza cronica, la sindrome dell’intestino irritabile, la despressione e, recentemente, mi è stato diagnosticato un melanoma cutaneo.
I primi problemi sono comparsi all’età di 27 anni quando, dopo alcuni episodi di cistite batterica avvenuti in passato e lontani nel tempo tra loro, ho cominciato ad avere persistenti fastidi a carico della zona pelvica, continuo stimolo a urinare, bruciore intenso alla vescica e un malessere generale associato ad una grande spossatezza.
Provavo un po’ di sollievo solo sdraiandomi: ho passato giornate intere sul divano. Inoltre non riuscivo più a portare i pantaloni, qualsiasi cosa a contatto con i genitali mi dava fastidio. La difficoltà ad avere rapporti sessuali mi portava al punto di evitarli completamente, creando gravi problemi alla mia vita di relazione. E questo non mi faceva sentire neanche più una donna. Da questo momento in poi cambia la mia vita.
Cominciano ripetute visite mediche, prima dal ginecologo e poi dall’ urologo: in entrambi i casi le cure, le più svariate, antibiotici compresi, non producono alcun effetto. I frequenti esami di urinocoltura erano comunque sempre negativi. Sono andata avanti così per anni, passando da uno studio medico all’altro sperando sempre che alla fine qualcuno avrebbe capito. Non è stato così.
A poco a poco oltre al dolore e alla fatica di affrontare le giornate ho cominciato a provare un grande senso di disperazione e solitudine. I medici, dopo un po’ che mi avevano in cura, cercavano di virare il problema sul psicosomatico ma io sentivo che non era così, sentivo di avere qualcosa di diverso.
Nel 2004 un’amica mi dice di aver letto casualmente sulla posta di una rivista femminile la lettera di una donna che, con sintomi simili ai miei, chiedeva consiglio alla ginecologa che curava la rubrica. La dottoressa faceva ricondurre questi sintomi alla vestibolite vulvare. Patologia che non avevo mai sentito nominare, ma dalla quale, attraverso internet, sono partita per cominciare la mia ricerca. Ho contattato un medico che curava questa patologia con la terapia antalgica. Questo medico ospedaliero, in servizio presso il reparto di rianimazione, dopo la visita mi diagnostica la vestibolite vulvare e dopo un ciclo di terapia antalgica senza grandi risultati sospetta che il mio quadro clinico possa essere aggravato dalla cistite interstiziale, che però lui non è in grado di trattare. “Cistite interstiziale”, anche questa patologia non l’avevo mai sentita nominare. E di nuovo mi butto su internet, comincio a capire qualcosa. Leggo i blog delle donne che ne soffrono e mi riconosco! Sono io, mi sono trovata.
Mi sottopongo a molteplici esami di laboratorio, test diagnostici, mi ricovero per effettuare l’ intervento di cistoidrodistensione che finalmente nel 2005 ha portato alla diagnosi certa di Cistite Interstiziale. Ci sono voluti 25 anni. E un lungo percorso di psicoterapia che mi aiutato a sopportarli.
Presso un’azienda ospedaliera, per tre volte, ogni sei/sette mesi, intraprendo in anestesia totale un ciclo di infiltrazioni detrusoriali di Tossina Botulinica senza beneficio. Intanto il dolore continua, senza soluzione di continuità. Fino al 2009, quando decido di rivolgermi all’ AICI, l’Associazione Italiana Cistite Interstiziale che individuo grazie alle mie continue ricerche su internet.
Qui ho trovato subito “accoglienza”, calore, grande sensibilità e competenza. La cosa che mi dava sicurezza era sentirmi finalmente in un ambiente dove si sapeva di cosa stavo parlando. E’ cominciata per me una nuova avventura che con il tempo ha notevolmente alleggerito il mio dolore e insieme “la vita”.
Dal 2009 frequento regolarmente lo studio del Prof. Mauro Cervigni ogni tre o quattro mesi per il monitoraggio della malattia e per il piano terapeutico dei farmaci. Nel giro di qualche mese ho sentito subito dei miglioramenti e con il tempo è cambiata un po’ anche la qualità della mia vita. Non sono guarita, perché ancora purtroppo non si può guarire, ma, grazie ai farmaci e ad alcuni comportamenti riesco a controllare meglio la malattia, ad affrontare con più lucidità anche i periodi di crisi perché comunque so che passano.
Certo ci sono state altre battaglie, soprattutto quella con l’Azienda sanitaria per poter avere l’esenzione dei costosi farmaci che servono per le cure, e quella per ottenere un qualche riconoscimento di invalidità. In entrambi i casi sono stata assistita dall’ A.I.C.I attraverso la presenza costante della Presidente che mi ha affiancato in ogni momento di difficoltà e in entrambi i casi sono riuscita ad ottenere buoni risultati.
Non ho provato dolore più forte della Cistite Interstiziale. E’ un dolore totale, che batte in testa, ti annienta, ti impedisce anche di ragionare. Quando arriva ti puoi solo sdraiare, restare immobile e concentrarti per cercare di controllarlo.
Nadia.
