E’ iniziato il conto alla rovescia è iniziato per la 13 ° edizione della Giornata delle Malattie Rare che si terrà il 29 febbraio 2020, il giorno più raro dell’anno. Tutti possono partecipare per aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare in generale e sulla Cistite Interstiziale in particolare. E’ importantissimo far comprendere cosa significa vivere con una malattia rara, soprattutto ...

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia il 28 febbraio in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare  che, quest’anno, sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle associazioni pazienti tutte per portare all’attenzione delle Istituzioni ...

Sono Lucia Deganutti, nata in Svizzera da genitori italiani emigrati nel 1963. Sono sempre stata una donna attiva e positiva fino a che negli anni novanta la mia vita ha cominciato a sbriciolarsi contro una serie di disturbi che nessun medico riusciva a spiegare. La situazione è continuata a peggiorare e dopo tre gravidanze difficili, di cui una non portata ...

“Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 29 febbraio. Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone ...

Tutti possiamo partecipare alla Giornata contribuendo a diffondere la conoscenza sulla nostra patologia seguendo l’esempio di una nostra socia del Friuli Venezia Giulia. Lei è riuscita a sensibilizzare la farmacia dove si serve abitualmente ottenendo l’allestimento di uno stand informativo al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sulla cistite interstiziale in particolare. La rappresentante dell’AICI per l’ ...