L’impatto sociale del dolore cronico: una nuova frontiera da esplorare

 

Il 17 e 18 marzo 2017 abbiamo partecipato a un Summit sul dolore cronico organizzato dalla Grunenthal, una società farmaceutica indipendente a carattere familiare, che ha da sempre incentrato le sue energie nella ricerca innovativa impegnata quotidianamente nella ricerca di soluzioni efficaci nella lotta al dolore. Il Summit ha riunito oltre di 25 tra associazioni pazienti e professionisti sanitari da tre aree di dolore cronico: la Cistite Interstiziale o Sindrome del dolore vescicale, il dolore da amputazione e la Vulvodinia. L’obiettivo di questo incontro è stato quello di contribuire a creare una rete e avviare il coinvolgimento del paziente già dalle primissime fasi della ricerca e sviluppo dei farmaci come previsto dal Regolamento europeo sulla sperimentazione clinica dei medicinali (EU Regulation 536/2014 on Clinical Trials), prevista per ottobre 2018.

Grazie a questo nuovo regolamento il ruolo dei pazienti diventa strategico in tutto il processo di sviluppo di un nuovo farmaco perché possono dare informazioni uniche sulla propria patologia, contribuendo così alla progettazione di studi clinici e ai vari passaggi per valutare se la nuova molecola potrà essere approvata per l’uso in clinica. Poiché le persone vivono il dolore in modi molto diversi, la voce del paziente è particolarmente importante quando si lavora nel campo di nuovi farmaci utilizzati per allievare il dolore.

CISTITE INTERSTIZIALE

La discussione è ruotata intorno all’enorme variabilità di questa malattia e alle conseguenti difficoltà nella descrizione del dolore e nella sua diagnosi. Per ottenere un trattamento migliore, il gruppo ha convenuto l’importanza di standardizzare la definizione della patologia in tutti i paesi, anche per facilitare la formazione sia dei medici che dei pazienti.  Il secondo punto affrontato è stato quello dei questionari per la valutazione clinica del dolore che sono stati giudicati migliorabili. Dal nostro punto di mancava molta conoscenza dei lavori essenziali portati avanti dalle Società scientifiche come l’ESSIC, o tutto il processo rivoluzionario che si sta vivendo grazie alle ERN, ma è stato un Summit ricco dal punto di vista delle opportunità di fare rete nel ambito del trattamento del dolore, settore in cui ancora c’è molto da fare.

VULVODINIA

La discussione del gruppo ha evidenziato una sconnessione tra come i pazienti e alcuni medici descrivono la Vulvodinia. I risultati riferiti dai pazienti (Patient Reported Outcomes) sono stati ritenuti essere lo strumento migliore per capire l’esperienza del paziente, ma a causa della complessità della Vulvodinia, il gruppo ha sottolineato la necessità di sviluppare questi questionari in modo strategico e rigoroso per l’uso negli studi clinici. È stato istituito un comitato direttivo per svolgere un ruolo di primo piano nella raccolta di conoscenze e nello sviluppo dei PRO.

MONCONI E AMPUTAZIONI

Il percorso di questo paziente è molto lungo e parte dal pre al post-operatorio e perdura per il follow-up a lungo termine. Durante tutto questo percorso il gruppo ha individuato esigenze non soddisfatte per la gestione del dolore acuto e cronico. Per questi pazienti uno dei problemi da affrontare è anche quella di aumentare la consapevolezza delle Istituzioni e della classe medica sui loro bisogni e formare i professionisti sanitari sui risvolti della loro condizione dolorosa.

In questi due giorni il confrontarsi sul dolore anche con altri gruppi di pazienti ci ha fatto comprendere meglio l’importanza di far emergere il vissuto del paziente su questo fondamentale aspetto della patologia e, soprattutto, che si deve farlo arrivare in modo netto e chiaro a chi ci ha in cura. Il dolore percepito ha un impatto estremamente rilevante sulla qualità della vita di chi ne soffre, non deve essere mai sminuito ma sempre preso in considerazione nell’approccio terapeutico. Sul piano del paziente è essenziale che venga formato a valutare il dolore, comprenderlo e gestirlo, come tutti gli aspetti della patologia. Non deve passare il concetto che è bravo chi sopporta il dolore, ma chi lo affronta con i giusti strumenti per garantirsi una buona qualità di vita.

Il 7 e l’8 giugno prossimi saremo presenti al Simposio della SIP – “The Societal Impact of Pain” – che affronta l’impatto sociale del dolore. L’evento si svolgerà a Malta promosso dalla European Pain Federation EFIC (Federazione Europea sul dolore), sotto l’egida della Presidenza Maltese del Consiglio d’Europa. I temi principali delle due giornate verteranno su:

• La valutazione del dolore come indicatore di qualità per i sistemi sanitari
• La costruzione di piattaforme per affrontare l’impatto sociale del dolore
• L’impatto del dolore sul lavoro e sull’occupazione
• Sfide, modelli e buone pratiche nella politica del dolore
• Concetti in evoluzione nella definizione del dolore cronico: un processo dinamico.

Tutti temi importanti per chi è affetto da Cistite Interstiziale e il nostro interesse nel far parte di questo Simposio è alto. Come sempre il risultato di queste due giornate sarà argomento di un prossimo post.