AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
La scorsa settimana abbiamo lanciato una campagna stampa sulla nuova opportunità che l’Europa ha creato grazie alla ERN (le Reti Europee di Riferimento per le malattie rare e complesse) sul quotidiano La Repubblica in 6 città: Napoli, Bari, Palermo, Roma, Firenze e Bologna.
Le ERNs, European Reference Networks ovvero le Reti di Riferimento Europee per le malattie rare e complesse sono una grande innovazione per il mondo della Sanità pubblica. Ad oggi sono 24 le Reti che coinvolgono 942 Centri di Competenza in 360 ospedali distribuiti in 26 Paesi.
Con il motto ‘Share, Care and Cure‘ (condividere, tutelare e curare), le reti dichiarano il loro obiettivo di avere un sistema assistenziale migliore e sostenibile per tutti. Le ERNs coinvolgono migliaia di portatori di interesse – clinici, operatori sanitari, i pazienti e ricercatori – in una vera e propria Infrastruttura in grado di condividere informazioni, protocolli, linee guida: un ponte, in via di costruzione, tra ricerca e assistenza sanitaria del paziente.
Questo è il progetto sulla salute più innovativo e potenzialmente il più significativo realizzato negli ultimi anni dalla Comunità Europa. Un’idea sviluppata in 10 anni che ha portato alla creazione delle 24 Reti dedicate ad altrettanti gruppi di patologie che hanno obiettivi comuni. Nello sviluppo delle Reti il ruolo dei rappresentanti dei pazienti è centrale e la loro azione di monitoraggio e feedback sulle singole realtà è molto utile per rendere l’operato di ogni rete realmente aderente ai bisogni dei pazienti.
All’interno di queste Reti la voce del paziente è affidata agli ePAGs, i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (European Patient Advocacy Groups), che, nel loro insieme rappresentano il punto di vista e gli interessi delle associazioni dei pazienti europei affetti da malattie rare. AICI – Associazione Italiana Cistite Interstiziale onlus e AIMAR – Associazione Italiana Malformazioni Anorettali onlus fanno parte degli ePAGs all’interno della rete eUROGEN per le malattie uro-retto ginecologiche.
La campagna ha portato a un ottimo risultato, sia AICI che AIMAR hanno avuto molte richieste di informazioni e aiuto, facendo una breccia nel tabù che spesso circonda le malattie urologiche/anorettali e ginecologiche rare o complesse
